15-летний мальчик Джонатан Питер с рождения живет в мире, полном боли. Каждый день для этого ребенка — испытание, ведь его мать борется за его жизнь каждый день! 15-летний мальчик Джонатан Питер с рождения живет в мире, полном боли. Парень страдает буллезным эпидермолизом, известным как «болезнь бабочки». Это врожденное неизлечимое заболевание встречается крайне редко. Невероятно тонкая кожа больного человека при малейшем прикосновении словно отстает от плоти, формируя пузыри, а иногда просто отваливается. Из-за этого Джонатан практически не может ходить. Мальчику очень трудно стоять на ногах, все его тело каждый день требует специальных ванн. «Иногда Джонатан умоляет меня остановиться,» говорит мать Джонатана, с полными слез глазами,- «но я не могу. Это не просто. Одно дело слышать об этом, но совсем другое, видеть это, и бороться с этим каждый день.» У матери и сына по-настоящему уникальные отношения. «Мы работаем как одна команда,» говорит Джонатан.
После того, как он выходит из ванны, Тина, его сестра, должна обмотать его новыми бинтами. Количество бинтов для перевязок, расходуемых на ребенка каждый день, сложно вообразить. Опять же, он старается не кричать от боли. Весь процесс длится более трех часов.
В течение многих лет Джонатан думал, что он единственный ребенок с такой болезнью. Но в 2012 он получил возможность встретиться с другими детьми.
Теперь я знаю, что я не одинок и это делает меня сильнее.
Этот мальчик доказывает, что всегда нужно бороться!
